In vista dell’avvio della campagna Telethon 2013 e della maratona televisiva Rai del 13-15 dicembre, il presidente della Fondazione Telethon, Luca di Montezemolo, ci scrive per chiederci un rinnovato impegno nella lotta alle malattie genetiche.
Ricordo sempre le parole di Susanna Agnelli, la persona che ha avuto lo straordinario merito di far nascere Telethon 23 anni fa e grazie alla quale oggi ho l’onore di presiedere questa Fondazione. «Telethon esisterà finché ci sarà anche solo una persona colpita da una malattia genetica e bisognosa di cura». È proprio vero: possiamo ben dire che da 23 anni lavoriamo senza sosta alla nostra estinzione.
Cari amici di Avis, a nome della Fondazione Telethon vi chiedo anche quest’anno di rinnovare con forza l’impegno con il quale da anni collaborate a questo nobile intento. Ogni contributo aiuterà a eliminare una voce dalla lista delle oltre seimila malattie genetiche rare.
Abbiamo cominciato a mettere dei segni di spunta accanto ad alcuni “strani” nomi: Ada-Scid, leucodistrofia metacromatica, sindrome di Wiskott-Aldrich. È un grande traguardo se pensiamo ai volti dei bambini che oggi stanno bene, all’uscita dalla disperazione delle loro famiglie. Allo stesso tempo, è un piccolo inizio che ci dice che abbiamo risolto solo il 5 per mille del problema. Ma, indipendentemente da come ci poniamo di fronte alla sfida, speranzosi o preoccupati, il nostro obiettivo non cambia. Perseguire l’eccellenza scientifica attraverso il merito. E tramite il primato nella scienza arrivare alla cura; farlo in Italia, rivendicando il genio e la preparazione dei nostri migliori talenti.
Vogliamo cancellarli tutti quei nomi più o meno “strani”- purtroppo quasi sempre sconosciuti ai più – sulla lista delle malattie rare. Vogliamo portare a compimento la promessa di Susanna Agnelli e dei milioni di italiani che con passione hanno sostenuto la sua intuizione con generosità. Ma per arrivare a quel giorno devo chiedervi, anche quest’anno, uno sforzo importante, ancora più importante adesso che stiamo ottenendo successi di ricerca riconosciuti in tutto il mondo.
Proprio ora che arrivano i sorrisi di chi sta bene a gratificarci per il nostro e vostro impegno, siamo sempre più consapevoli del fatto che la strada è ancora lunga ma che solo lavorando fianco a fianco per assicurare i fondi necessari ai nostri ricercatori, tutti insieme, possiamo farcela.
Luca di Montezemolo
Ricordiamo a tutte le sedi Avis che è possibile aderire alla campagna Telethon contattando la segreteria organizzativa presso la sede regionale Avis Veneto
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